Oggi è la “Giornata mondiale delle malattie rare”
Le malattie rare pretendono l’impegno a restare tutti uniti per sostenere la ricerca al fine di sconfiggerle. E ad oggi queste forme di malattie a livello globale colpiscono oltre 300 milioni di persone, mentre sono più di 600 le iniziative promosse per l’occasione nei 106 Paesi coinvolti.
Cosa si intende per malattie rare?
Una malattia è considerata rara quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento. L’Unione Europea definisce tale soglia pari allo 0,05% della popolazione, cioè definisce una malattia rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti (1 caso ogni 2000 abitanti); l’Italia si attiene a tale definizione.
Altri paesi possono adottare parametri leggermente diversi, come negli USA, dove una malattia è considerata rara quando sono riconosciuti meno di 200.000 pazienti nella popolazione statunitense, quindi circa 0,08%.
Molte patologie sono molto rare, arrivando a frequenze inferiori ad 1 caso su 100.000 persone (0,001%).
Negli anni scorsi la cifra stimata è stata tra
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