Autismo: associazioni di famiglie e società scientifiche favorevoli alle azioni di governo

Autismo: associazioni di famiglie e società scientifiche favorevoli alle azioni di governo

“Apprezziamo l’intento del Ministero della salute, ed in particolar modo del Sottosegretario di
Stato On. Gemmato, di affrontare per la prima volta nel nostro Paese in modo organico e
trasversale su più ministeri competenti la tematica dell’autismo. A loro il plauso di famiglie e
società scientifiche. Valutare le terapie più adeguate, i processi di formazione dei professionisti
sanitari e degli insegnanti nelle scuole e di inserimento nel mondo del lavoro è un’azione sistemica
che ci trova pienamente concordi e che ci auguriamo porti presto ad un piano nazionale per
l’autismo” afferma il prof. Aristide Saggino, Presidente di AIAMC.

“Non possiamo che plaudire alla Consensus Conference istituita recentemente dall’On.
Gemmato poiché tratta un tema di ampio rilievo sociale e sanitario che richiede trattamenti di
efficacia dimostrata come quelli dell’Applied Behavior Analysis. Trattamenti che le società
scientifiche e le famiglie considerano di elezione e che anche per questo ormai da anni vengono
rimborsate da molte regioni. È necessario quindi supportare i pazienti e i genitori e renderle
disponibili nell’ambito del SSN, dando ai pazienti e alle loro famiglie una risposta forte, univoca sia
per i trattamenti, che devono essere evidence-based, sia per la formazione accademica, universitaria,
delle figure professionali di riferimento, che devono essere in linea con gli standard internazionali,
come il Tiered Model of Education di ABA International” aggiunge il prof. Fabio Tosolin, Presidente
di AARBA e di IACABAI, che insieme ad AIAMC costituiscono la Comunità Scientifica di
riferimento, associata ad ABA International.

Secondo l’ing. Giovanni Marino, Presidente di ANGSA, “Dopo sperimentazioni soddisfacenti nei
primi anni 2000 (Marche e Lazio) la Linea guida del 2011 ha indicato come interventi privilegiati
quelli basati sull’ABA che alcuni servizi pubblici e privati hanno iniziato ad offrire, pressati
anche da numerose sentenze che impongono questo trattamento a favore degli utenti. La nuova
linea guida smentisce la vecchia perché l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) escludendo dalla
valutazione migliaia di articoli scientifici e buone pratiche diffusissime che provano l’efficacia
maggiore degli interventi basati sull’ABA. ANGSA e le Famiglie sono fortemente preoccupate
perché l’ISS con la nuova linea guida ha livellato al grado infimo di prove di efficacia tutti gli
interventi. Auspichiamo che la Consensus Conference cancelli l’errore e si pronunci con
chiarezza e senza equivoci in favore dell’ABA, che anche i genitori sperimentano essere più
efficace”.

Il prof. Carlo Hanau Presidente di A.P.R.I. ricorda che “l’errore commesso dall’ISS definito Floor
Effect consente di considerare a valenza zero tutti gli interventi psicoeducativi che non hanno prove
eccellenti e almeno 100 soggetti nel gruppo sperimentale. Essendo arrivati alla conclusione che
tutti gli interventi sono equivalenti, diventa giocoforza scegliere quelli meno costosi, perché
meno intensivi dell’ABA, dimenticando gli effetti economici e sociali dannosi che ne conseguono
per la durata intera della vita. Si vuole nascondere la differenza di efficacia, maggiore per gli
interventi basati sull’ABA rispetto agli altri, soprattutto per modificare i comportamenti problema.

Chiediamo infine di attuare le indicazioni date dalle mozioni approvate all’unanimità dalla Camera
dei Deputati alla fine della scorsa legislatura, n.1-00543, Villani e AA e n.1-00597, Lollobrigida e
AA, e il rispetto delle norme del Codice del terzo settore in merito alla co-programmazione”.

Association for the Advancement of Radical Behavior Analysis (AARBA)

Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e
Cognitiva (AIAMC)

Italy Associate Chapter of ABAI (IACABAI)

ANGSA Associazione Nazionale Genitori PerSone con Autismo

A.P.R.I. Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno
cerebrale OdV, ETS

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