Progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”

Il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ed è finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito di un Accordo di collaborazione.

Le malattie rare sono un ampio e vario gruppo di condizioni (più di 8000) e colpiscono circa una persona ogni 2000 abitanti. La causa è genetica nell’80% dei casi e multifattoriale nel restante 20%. Molte sono presenti sin dalla nascita, altre possono manifestarsi in età adulta. Solo per un piccolo numero di malattie rare la terapia è risolutiva, per molte, il trattamento resta di supporto, basato su programmi di riabilitazione fisica e psichica e di rieducazione. Avere una malattia rara comporta spesso una limitazione o una perdita della possibilità di compiere attività personali e di partecipazione sociale, con riduzione dell’autonomia e bisogno di un aiuto per lo svolgimento delle attività quotidiane.

Questo progetto è rivolto a cittadine e cittadini, scuole, associazioni, ricercatrici e ricercatori, istituzioni.

L’iniziativa intende far emergere e condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, servizi e strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno. L’obiettivo è contribuire tutti insieme a migliorare la vita delle persone e delle loro famiglie, attraverso la proposta e la condivisione di idee, esperienze e strumenti. In particolare il progetto auspica
la promozione del dialogo, il confronto fra cittadine e cittadini, ricercatrici e ricercatori e istituzioni, la valorizzazione delle diverse esperienze e competenze, la circolazione delle conoscenze, la partecipazione attiva della cittadinanza per il bene comune e la sensibilizzazione sul tema delle malattie rare attraverso diversi linguaggi e strumenti.

La partecipazione è libera e gratuita ed è aperta a tutte le persone interessate, senza limiti di età. Ogni partecipante può inviare uno o più contributi specificando l’area tematica di riferimento, scegliendo fra:

• Mobilità (es. strumenti o strategie per facilitare i movimenti e le attività fisiche)
• Autonomia / Strategie per provvedere a necessità quotidiane;
• Comunicazione (es. utilizzo alternativo di ausili informatici, app);
• Abilità cognitive (es. metodi formativi alternativi, soluzioni innovative per l’apprendimento);
• Sport/Tempo libero;
• Gestione delle emozioni (es. gestione dello stress, dell’ansia, dell’aggressività);
• Strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa.  quelle elencate nel Bando in allegato e anche riportate nel Modulo di iscrizione.

Per partecipare è necessario compilare il Modulo di iscrizione in ogni sua parte, disponibile esclusivamente ONLINE all’indirizzo www.scienzapartecipata.it, fornire il CONSENSO al trattamento dei dati personali incluso nel Modulo di iscrizione e inviare i contributi (sempre attraverso lo stesso), utilizzando il formato che si ritiene più idoneo ed esplicativo, a scelta fra un documento descrittivo in pdf o una presentazione in ppt,
alcune immagini o fotografie, un breve video
o un breve audio. Ogni idea dovrà essere sempre corredata dal titolo, dalla breve descrizione degli obiettivi e del target di riferimento.

Si precisa, inoltre, che per il contributo di minori la scheda di partecipazione deve essere compilata dai genitori o dal tutore legale, mentre per i contributi di classi scolastiche la scheda deve essere compilata e sottoscritta esclusivamente dal/dalla docente di riferimento.

I prodotti potranno pervenire in maniera continua dall’apertura del Bando fino al 30 ottobre 2022 e saranno valutati da un Comitato Scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti della cittadinanza, dei pazienti, di professioniste e professionisti della salute e della comunità scientifica in senso ampio.

Tutti i lavori ammessi – a giudizio insindacabile del Comitato Scientifico – saranno disponibili online a cadenza periodica dal lancio del presente Bando nella sezione dedicata del portale interistituzionale www.malattierare.gov.it, sul sito www.scienzapartecipata.it e sui social del Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Il Comitato Scientifico selezionerà i 5 prodotti che avranno ottenuto il punteggio maggiore ed entro dicembre 2022 saranno realizzati 5 video ad hoc. Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito: www.malattierare.gov.it

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